Alerj vai votar projeto sugerido por mãe do menino Gui, portador de doença rara na pele
A Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) vai votar em regime de urgência, na próxima semana, o projeto de lei que cria o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB). A medida foi proposta por Tayane Gandra Orrico, mãe do menino vascaíno Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, o Gui, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por causa dessa enfermidade. Se aprovada, receberá o nome de Lei Gui.
Presidente da Alerj, Rodrigo Bacellar, destacou a importância do diálogo entre o parlamento a e população para elaboração de projetos que transformam vidas.
O projeto, que chegou na Casa através do aplicativo LegislAqui, foi debatido em audiência pública, nesta segunda-feira (18/09), pelas comissões de Normas Internas e Proposições Externas, da Pessoa com Deficiência; e a de Saúde. Tayane frisou que a tramitação do texto é uma importante conquista, já que a epidermólise bolhosa era uma doença desconhecida.
“Dessa forma, a população passa a entender que, além de possuir feridas espalhadas pelo corpo, os pacientes convivem com dores e limitações, mas, acima de tudo, são seres humanos. Meu coração está transbordando de emoção porque esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no Estado do Rio. Os custos relacionados à epidermólise bolhosa são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil”, explicou.
O presidente da Comissão de Normas Internas, deputado Rodrigo Amorim (PTB), anunciou que a matéria será submetida à Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), da qual também é presidente, já na quarta-feira (20/09). Sendo assim, a previsão é de que o projeto de lei seja votado, no Plenário da Alerj, na próxima semana, em regime de urgência. O parlamentar se comprometeu em articular com os demais deputados para que não sejam propostas emendas, a fim de dar celeridade à tramitação.
“Vamos incluir, no orçamento estadual do ano que vem, uma rubrica específica para esse programa. Considero o texto muito bom e não vejo nenhuma dificuldade em aprová-lo. Será uma lei importante para ampliarmos o enfrentamento a essa doença. Também quero agradecer ao deputado Danniel Librelon, que é autor de um PL relacionado à epidermólise bolhosa, mas abriu mão do projeto para que continuássemos com a proposta da Tayane”, disse Amorim.
O superintendente de Perícia Médica da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Carlos Eduardo Merenlender, afirmou que o órgão é integralmente favorável à aprovação da Lei Gui. Além disso, anunciou a implantação da Coordenadoria de Doenças Raras.
“A SES é favorável tanto à assistência quanto à pensão especial. É um número reduzido de pacientes em todo o Brasil, portanto, o impacto financeiro é desprezível dentro do orçamento estadual”, destacou Merenlender.
Palácio iluminado com borboletas
Na última sexta-feira, o Parlamento fluminense também protocolou a criação da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras no Estado do Rio. O grupo será coordenado pelo deputado Munir Neto (PSD). Durante a audiência, o chefe de gabinete da presidência da Alerj, Rafael Thompson, disse que no dia 25/10, data mundialmente dedicada à conscientização da epidermólise bolhosa, a fachada do Palácio Tiradentes será iluminada com borboletas, símbolo da prevenção à doença.
“O Palácio Tiradentes foi revitalizado e hoje é utilizado para homenagear essas datas. Nada mais justo que depois de uma audiência pública tão prestigiada e com tanta demanda, a gente possa iluminar, no dia 25 de outubro, a fachada do nosso prédio histórico”, frisou Thompson.
